Editoriale
Vi presentiamo due ragazzi coraggiosi: Lewis Hamilton, cinque volte campione del mondo di Formula 1 e krisa zudicha, che coraggiosamente combatte una grave malattia. Crediamo che i fan della regina degli sport motoristici e tutti coloro che tengono i pugni per l'inglese più veloce nella freccia d'argento si uniranno all'asta e che raccoglieremo fondi aggiuntivi per dare a Kris qualcosa che ci sembra così evidente. Vita!
Diciannove mesi Kris Zurigo di Capodistria, nato con una malattia neuromuscolare, sta combattendo per la sua vita. Ha un cosiddetto difetto il gene SMN1, che forma proteine per proteggere i motoneuroni. Quest'ultimo traduce i segnali dal midollo spinale ai muscoli, ma se queste proteine sono carenti, i neuroni muoiono.
Questo è manifestato esternamente da il bambino ha difficoltà a muoversi, a nutrirsi, successivamente inizia ad avere difficoltà a respirare, infine, ha bisogno dell'aiuto di un dispositivo per respirare o muore a causa della debolezza. Gli fu diagnosticata la rara malattia genetica SMA, tipo 1, atrofia muscolare della forma peggiore, quando aveva nove settimane. La previsione degli specialisti era spaventosa, cioè che ne avesse 8, al massimo 12 mesi di vita davanti a sé.
Per una madre di 30 anni Sì, Jerak di Koper e il suo compagno, il padre di 26 anni del ragazzo Matteo Zudicha dalla provincia di Trieste, il tempo si è fermato. "È nato a 41 settimane, alto 60 centimetri e pesa 4245 grammi, un bellissimo bambino 'sano' dai capelli scuri e dagli occhi scuri", Ana ci spiega. I ritardi nello sviluppo sono stati notati molto presto, poiché aveva difficoltà a muoversi a tre settimane e giaceva immobile a cinque.
Puoi anche donare a Kris via SMS al 1919 inserendo la password Kris (numero). Con la password Kris5, aiuti il tuo bambino con 5 euro.
Per tutto questo, Kris ha bisogno subito della terapia genica, vale a dire farmaco zolgensma, che tratta tali pazienti negli Stati Uniti. Questa è una singola dose del medicinale la condizione è che il bambino lo riceva entro il secondo anno di età. Quindi rimane poco tempo, poiché Kris avrà due anni il 28 gennaio. L'Istituto di assicurazione sanitaria della Repubblica di Slovenia non copre le cure, poiché questo medicinale, che può fermare completamente la malattia, non è (ancora) nel registro europeo dei medicinali.
Tutto sommato, ovviamente, si ferma al denaro, come una dose del farmaco più costoso della storia, che dovrebbe non solo curare ma curare l'atrofia muscolare spinale, i costi, come riportato dagli americani, $ 2,5 milioni ($ 2,267.000). (Fonte: Slovenskenovice.si)
Totale proventi da aste sul sito Web VMax.si sarà trasferito direttamente sul conto bancario dell'organizzazione alla fine dell'asta dall'acquirente Aiuto per il pollice, con cui collaboriamo anche al coordinamento dell'asta stessa.
